生理早老 11歲像77歲老人 〔自由時報記者朱有鈴/高雄報導〕

十一歲的早老症患童玟妤,身高一百公分,體重只有九公斤,生理年齡卻已經七十七歲, 快速的生理退化已讓她看不見、聽不到,肢體既僵硬又脆弱,她的母親陳姵安,十一年來用盡各種方法帶著她與時間賽跑,日前獲選為第廿屆全國十大傑出愛心媽媽 慈暉獎得主。

玟妤一歲多時還無法跨步行走,到多家醫院求診,檢查結果卻是「沒有異常」,陳姵安只能到處問、上網找資料,一聽到有相關演講或課程就跑去聽,在玟妤三歲多時,才由台大醫院確認罹患了早老症。

 

智力停滯 沒說過完整句子

生理早老,智力則是停滯,玟妤的智力發展一直停在一歲多,十一年來從未說過完整的句子,只能靠著單字表達,每一回聽她說起「牙」時,陳姵安就知道玟妤累了,也代表她吃飽了、想睡了。

回首過往,陳姵安堅強地說:「最可怕的其實是什麼都不確定,也不知道的那段日子,雖然最後得到的答案讓我很難承受,但至少讓我了解自己面對什麼、該如何做準備。」

 

慈暉媽媽 勇敢擔教養責任

在女兒看得見時,陳姵安春天帶她去看花、夏天則去看海,不想讓她可能為期不長的短短人生,錯過人世間的美好事物。四年前,玟妤漸漸失去了視力,一年多前又再失去聽力,每一個老化帶來的變化都讓陳姵安崩潰流淚,但她不時叮嚀自己,要即時轉換心情,以行動豐富女兒有限的生命。

陳姵安說:「早老症平均壽命十三歲,玟妤現已幾乎走到了生命的盡頭,我告訴自己可以接受她會離開的事實,卻不敢細想沒有她之後的日子…現在我只能繼續努力,不讓她有遺憾。」

 

這則新聞著實讓我感動了許久, 讓我們一起來為玟妤小朋友祈福, 並為陳姵安媽媽這位偉大的母親加油!

 

 

 

 

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